'مجسمے کی طرح خاموشی' صرف تقریر کا پیکر نہیں ہے۔ ایک بیماری ہے جو انسان کے جسم کو صرف مجسمے کی طرح ساکت کر سکتی ہے۔ اس بیماری کو کہتے ہیں۔ fibrodysplasia ossificans progressiva یا FOP.
ایفibrodysplasia ossificans progressiva ایک ایسی بیماری ہے جس میں کنکال کے نظام کے نرم بافتیں، جیسے کہ پٹھے، کنڈرا اور لگام، ہڈیوں کے سخت بافتوں میں بدل جاتے ہیں۔ اس بیماری کا ایک اور نام بھی ہے، یعنی پتھری کی بیماری۔
نتیجے کے طور پر، FOP والے لوگوں کو دشواری کا سامنا کرنا پڑے گا یا وہ اپنے اعضاء کو بالکل بھی حرکت دینے کے قابل نہیں ہوں گے۔ ایف او پی ایک بہت ہی نایاب بیماری ہے۔ ایک اندازے کے مطابق دنیا بھر میں اس مرض میں مبتلا افراد کی تعداد صرف 800 ہے۔
FOP Penyakit کی وجوہات
ایفibrodysplasia ossificans progressiva ACVR1 جین میں جینیاتی تغیر کی وجہ سے ہوتا ہے جو ہڈیوں کی نشوونما اور نشوونما کے عمل میں کردار ادا کرتا ہے۔ اس جینیاتی خرابی کے نتیجے میں، FOP کے شکار افراد میں ہڈیوں کے ٹشو بے قابو ہو جاتے ہیں۔
چونکہ یہ جینیاتی عوامل کی وجہ سے ہوتا ہے، FOP بیماری ان والدین سے منتقل ہو سکتی ہے جن کے پاس FOP ہے اپنے بچوں کو۔ تاہم، بعض صورتوں میں، FOP ان بچوں میں بھی ہو سکتا ہے جن کے والدین کو یہ بیماری نہیں ہے۔
ابھی تک، FOP کا سبب بننے والے جینیاتی عوارض کی موجودگی کی وجہ ابھی تک نامعلوم ہے۔
FOP کی کچھ نشانیاں اور علامات
FOP کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے عام طور پر زندگی کے پہلے چند سالوں میں FOP کی کچھ علامات اور علامات کا تجربہ کریں گے۔ تاہم، ہر مریض میں FOP کا کورس مختلف ہوتا ہے۔
ایف او پی کی کچھ علامات اور علامات درج ذیل ہیں جن پر توجہ دی جائے:
1. بڑے پیر کی غیر معمولی شکل
FOP کی ابتدائی علامات میں سے ایک جو پیدائش سے پہچانی جا سکتی ہے وہ دو بڑی انگلیوں کی شکل ہے جو چھوٹی ہیں اور دوسرے پیر سے مخالف سمت میں جھکی ہوئی ہیں۔ FOP والے کچھ لوگوں کے لیے، یہ حالت ان کے انگوٹھے سے بھی محسوس ہوتی ہے۔
2. نرم بافتوں کی ہڈی میں تبدیلی
FOP کی ایک اور بڑی نشانی نرم بافتوں کا ہڈی میں تبدیل ہونا ہے جس کے ساتھ درد، سوزش اور کم درجے کا بخار ہوتا ہے۔ شرط بلائی بھڑک اٹھنا یہ 6-8 ہفتوں تک رہ سکتا ہے اور FOP والے شخص کی پوری زندگی میں بار بار ہوتا ہے۔
بھڑک اٹھنا یہ عام طور پر جسم کے بعض حصوں جیسے گردن، کندھوں اور کمر میں سخت گانٹھ یا بلج سے شروع ہوتا ہے۔ اس کے بعد، ہڈی کی افزائش جسم کے دیگر حصوں میں پھیل جائے گی، سوائے زبان، ڈایافرام، دل کے پٹھوں اور ہموار پٹھوں کے۔
ایفlare-up FOP کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے یا بچے میں زیادہ تیزی سے ظاہر ہو سکتا ہے اگر اسے کوئی چوٹ لگی ہو یا انفیکشن ہو، جیسا کہ فلو۔ FOP والے زیادہ تر لوگوں کے لیے، بھڑک اٹھنا وہ پہلی بار 10 سال کی عمر میں تجربہ کریں گے۔
3. حرکت میں دشواری
جوڑوں اور پٹھوں میں ہڈیوں کی نشوونما کے نتیجے میں FOP والے لوگوں کی نقل و حرکت بہت محدود ہو جائے گی۔ جبڑے کی محدود حرکت کی وجہ سے انہیں بات کرنے، کھانے اور پینے میں بھی دشواری ہوگی۔ وقت گزرنے کے ساتھ، وہ غذائیت کا شکار ہو سکتے ہیں کیونکہ انہیں کھانا مشکل ہوتا ہے۔
چونکہ کرنسی کو برقرار رکھنا مشکل ہے، اس لیے FOP کے شکار افراد کو اپنے جسم کی پوزیشن کو حرکت دینے اور پکڑنے میں بھی مشکل پیش آتی ہے، اس لیے کھڑے ہونے پر وہ جلدی گر جاتے ہیں۔
4. سانس لینا مشکل ہے۔
صرف یہی نہیں، ایف او پی کے شکار افراد کو سینے میں اور پسلیوں کے ارد گرد ہڈیوں کے ٹشو بننے کی وجہ سے سانس لینے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے، اس لیے سانس لینے کے دوران پھیپھڑوں کی حرکت محدود ہو جاتی ہے۔
FOP سے نمٹنے کے لیے مختلف اقدامات
ابھی تک، کوئی ایسا علاج نہیں ملا ہے جو FOP والے لوگوں کے کنکال کے باہر ہڈیوں کی نشوونما کو روکنے، روکنے یا ختم کرنے کے قابل ہو۔
ڈاکٹر کی طرف سے دیا جانے والا علاج صرف FOP کی وجہ سے پیدا ہونے والی علامات کو دور کرنا ہے۔ FOP کی علامات کو دور کرنے کے لیے، ڈاکٹر درج ذیل علاج کے اقدامات کو آزما سکتے ہیں:
- کی وجہ سے سوزش اور سوجن کے علاج کے لیے کورٹیکوسٹیرائیڈ ادویات تجویز کرنا بھڑک اٹھنا.
- درد کو دور کرنے اور وقفے کے درمیان سوزش کو روکنے کے لیے غیر سٹیرایڈیل اینٹی سوزش والی دوائیں (NSAIDs) تجویز کرنا بھڑک اٹھنا.
- مریض کو معاون آلات استعمال کرنے کا مشورہ دیں، جیسے کہ چلنے میں مدد کے لیے خصوصی جوتے، چھڑی، یا وہیل چیئر۔
- فزیو تھراپی اور پیشہ ورانہ تھراپی انجام دیں۔
FOP والے زیادہ تر لوگوں کو وہیل چیئر کی ضرورت ہوتی ہے جب تک وہ 20 کی عمر تک پہنچ جاتے ہیں۔ 30 کی دہائی میں، مریض عام طور پر مکمل طور پر ہل نہیں سکتے اور زیادہ تر صرف بستر پر لیٹتے ہیں۔ FOP کے مریضوں میں متوقع عمر تقریباً 40 سال ہے۔
اپنی زندگی کے دوران، ایف او پی کے شکار افراد کو ضرورت پڑنے پر علاج کے لیے آرتھوپیڈک ڈاکٹر کے پاس باقاعدگی سے نگرانی کرنے کی ضرورت ہوگی۔
ایف او پی (fibrodysplasia ossificans progressivaایک بہت ہی نایاب اور لاعلاج مرض ہے۔ لہذا، اس بیماری کی وجہ، روک تھام کے اقدامات، اور علاج کے بارے میں مزید جاننے کے لیے مختلف مطالعات ابھی تک جاری ہیں۔
